Dor bilateral e idade: por que caso de jovem com a 'pior dor do mundo' é considerado raro
18.07.2024
Carolina Arruda, de 27 anos, tem neuralgia do trigêmeo; caso dela é visto pela medicina como atípicoO diagnóstico de Carolina Arruda, de 27 anos, que tem neuralgia do trigêmeo – a doença com a “pior dor do mundo”, é considerado raro em jovens adultos. Carolina começou a sentir as dores ainda adolescente. Desde então, não apresentou respostas aos tratamentos com remédios e cirurgias. Por isso, médicos classificaram o caso dela como refratário e atípico.
Atualmente, Carolina Arruda está internada na Clínica da Dor, na Santa Casa de Alfenas, para um processo gradual de tratamento. Ela deve implantar dispositivos para bloquear passagem da 'pior dor do mundo' até o cérebro.
O neurocirurgião Marcelo Senna Xavier de Lima, médico que diagnosticou a estudante há 7 anos, disse que a doença acomete principalmente adultos e idosos na faixa etária de 50 a 80 anos.
“É muito raro em jovem abaixo dos 30 anos, tem vários estudos, mas oscila entre 0,5% e 1,5% [dos casos], não mais que isso. A média é de 1%, então é uma situação bem rara mesmo”, afirmou ao g1.
O médico ressalta que a resposta aos remédios também é incomum.
"O que aconteceu com Carolina já é raro pela idade e mais raro ainda não responder a tratamento medicamentoso, e aí, ela se submeteu a procedimentos invasivos. [...] Então, não obter resposta com tudo isso realmente é uma situação muito incomum”, disse.
27 neurologistas, procedimentos e exames
Até receber o diagnóstico, Carolina Arruda passou por pelo menos 27 neurologistas, realizou exames e tentou diversos procedimentos para aliviar a dor. Na lista dos procedimentos estão a descompressão microvascular, rizotomia por balão e duas neurólises por fenolização. No entanto, nenhuma delas aliviou suas dores.
Como a neuralgia do trigêmeo não é detectável por exames de imagem, o diagnóstico é baseado na história e sintomas do paciente. Ela contou que em algumas situações não sentiu ter sido ouvida pelos profissionais que buscou para atenuar as dores.
“O diagnóstico dela foi muito difícil. Outros colegas [médicos] não fizeram pela raridade, exatamente por ser uma doença muito incomum na idade dela. Ninguém se atenta à neuralgia de trigêmeo. A primeira coisa é ouvir a história do paciente, ver o que ele tem para te contar. […] O diagnóstico é pela história. A história dela era muito característica de uma neuralgia de trigêmeo, apesar de rara”, explicou o médico.
De acordo com o neurocirurgião, os fatores investigados para diagnosticar a neuralgia do trigêmeo são os mesmos para pacientes jovens e idosos. Após o diagnóstico, os remédios são a primeira alternativa de tratamento.
O médico afirma que mais de 90% das neuralgias de trigêmeo respondem a tratamento clínico e a medicamentos. Porém, caso o paciente não tenha tolerância às medicações, geralmente são propostos procedimentos cirúrgicos.
No entanto, no caso de Carolina, nenhuma das alternativas testadas até então obteve sucesso contínuo. Por ser um caso refratário, a dor intensa e debilitante não responde adequadamente aos tratamentos convencionais. Já a bilateralidade da condição adiciona complexidade, pois a dor ocorre em ambos os lados do rosto, tornando ainda mais desafiador.
A história de Carolina
Carolina Arruda, de 27 anos, é natural de São Lourenço, no Sul de Minas, e mora em Bambuí, no Centro-Oeste. Ela é estudante de medicina veterinária, casada há três anos e mãe de uma menina de 10 anos. A jovem começou a sentir as dores aos 16 anos, quando estava grávida e se recuperava de dengue.
A dor e o desgaste de Carolina com a doença são tão intensos, que fizeram ela tomar a decisão para pôr fim ao sofrimento. Ela iniciou uma campanha na internet para conseguir recursos financeiros e ser submetida ao suicídio assistido na Suíça.
Com a repercussão do caso, ela foi convidada pelo médico Carlos Marcelo de Barros, diretor clínico da Santa Casa de Alfenas e presidente da Sociedade Brasileira para os Estudos da Dor (SBED), para passar por um tratamento na Clínica da Dor, ligada ao hospital.
Carolina Arruda foi internada no dia 8 de julho para um processo gradual de tratamento. A clínica é especializada em dores crônicas – aquelas dores que persistem por mais de três meses sem solução.
Segundo o médico Carlos Marcelo de Barros, casos como o de Carolina devem ser tratados em centros especializados para que a possibilidade de alívio da dor seja maior, mesmo que seja de forma parcial.
No dia 10 de julho, Carolina Arruda foi encaminhada para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) para receber a medicação que exige, em protocolo, que o paciente esteja internado neste tipo de leito.
Após ficar sedada por cinco dias, ela acordou na segunda-feira (15) e retornou ao quarto, onde relatou um alívio das dores que a proporcionou uma "experiência inédita" em mais de uma década de vida.
O que é a neuralgia do trigêmeo?
A neuralgia do trigêmeo, também conhecida como a "doença do suicídio", e comparada a choques elétricos e até a facadas. O trigêmeo é um dos maiores nervos do corpo humano. Ele leva esse nome porque se divide em três ramos:
- o ramo oftálmico;
- o ramo maxilar, que acompanha o maxilar superior;
- o ramo mandibular, que acompanha a mandíbula ou maxilar inferior.
Ele é um nervo sensitivo, ou seja, que controla as sensações que se espalham pelo rosto. Permite, por exemplo, que as pessoas sintam o toque, uma picada e a dor no rosto.
A doença normalmente atinge um lado do rosto. Em casos mais raros, pode atingir os dois — como é o caso da estudante de veterinária.
Segundo os especialistas, a dor causada pela doença é uma das piores do mundo. Ela não é constante fora das crises, mas é disparada por alguns gatilhos que, na verdade, fazem parte da vida cotidiana como falar, mastigar, o toque durante a escovação ou barbear e até com a brisa do vento sobre o rosto.
A dor é incapacitante. Ou seja, impede que a pessoa consiga fazer atividades simples do dia a dia.
Foto: Carolina Arruda/Arquivo Pessoal
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